其實對於大衛來說,在4歲前他並沒有覺得自己和別人有什麼不同。
他在泡泡裡生活得好好的,定時有人送來好吃的、好玩的。
父母和護士有時從通過泡泡壁上的手套伸進來與他嬉鬧、擁抱,生活得無憂無慮。
但隨著逐漸長大,他開始意識到自己的與眾不同。
原來自己脆弱得不能離開這個泡泡,甚至不能得到母親的一個親吻。

醫療手段難以突破,但生活的環境卻總歸是有辦法改進的。
3歲時,大衛就可以離開醫院,回到家裡專門為他打造的一個無菌房間。
這是他第一次完成一趟「短途旅行」,從醫院到家裡。
6歲時,NASA為他專門製作了一套特殊的太空衣。
換上太空衣的大衛甚至可以到室外與姐姐玩起水槍。

但是這套太空衣在他穿過7次之後就失去了興趣。
因為這套衣服要通過一根2.5米長的導管連接到泡泡上,而且穿著的步驟極其複雜。
大衛每次穿太空衣都需要通過一條無菌的軌道完成泡泡與衣服之間的轉移。
還需要專業人員幫忙完成繁瑣的出艙連接和穿衣步驟。

即使無菌環境的不斷改進讓大衛行動更加自由,但他始終不能徹底擺脫這個泡泡。
有時候他呆坐在自己的庇護所裡,臉上露出與年齡不符的憂愁。
大衛就這樣生活了12年,對於被治癒的希望逐漸被磨滅。
直到他12歲生日過後的一個月,醫生突然告知這個不幸的家庭一個好消息—— 他們研發出了一種不需要配型匹配也能進行的骨髓移植技術。

這個消息無疑讓全家人,甚至對大衛密切關注的全國人民都為之振奮。
於是他們繼續提取凱薩琳的造血幹細胞,給大衛進行手術。
手術非常成功,大衛體內沒有出現任何排斥的現象。
這是對於泡泡男孩治療的第一次成功,而大衛也終於準備開始體驗遲到了12年的正常人生活。

醫學技術把大衛從身亡的邊緣拉回來,但未曾料想到的意外卻直接把他推進鬼門關。
完成骨髓移植四個月後,大衛患上了淋巴癌,不久後就去世了。
成功就在眼前,卻在最後一步功虧一簣,一條致命的「漏網之魚」也被轉移到了大衛體內。
原來凱薩琳的血液中含有一種休眠而且未發現的病毒,愛潑斯坦-巴爾病毒。
這種病毒在大衛體內重新活躍,破壞了大衛即將修復好的免疫系統,奪走了他的生命。

大衛的生命終究沒能挽救,但他來世間一遭,卻點亮了SCID治療的曙光。
因為這種治療方法在一定程度上是實現了成功地移植骨髓。
而大衛的事蹟也廣為流傳,讓人們瞭解到「泡泡男孩」嚴峻的生存形勢。
當時美國每年有40~80個泡泡嬰兒一出生就飽受折磨,幾乎沒有人能活過兩歲。

大衛的生命在研究中得到延續,他也成了一個活生生的實驗品。
他把維繫生命的希望寄予醫學發展,而這個疾病的攻克也具有跨時代的意義。
從那以後,人們開始關注和推動SCID疾病治療的進展。
改進後的骨髓移植技術具有很高的成功率。
如今患兒在出生三個月內通過骨髓移植治療,通常都有75%~90%的幾率可以治癒。
甚至在孕期中檢測出胎兒患有SCID,也可以在母親的子宮內實現修復。
目前美國大部分地區都已經把SCID的檢測納入常規篩查。

大衛的身亡也具有空前的意義,它第一次證明了病毒可以導致癌症的發生。
為了應對出現類似大衛移植得到休眠病毒的情況,有人提出用基因療法治療SCID。
用一種無害的病毒作為載體,把一段健康的基因注入體內,這段基因就承擔起缺陷基因的工作。

1990年,一位四歲的患者成為第一位成功接受基因治療的患者。
但這種方法由於技術不成熟,成功率不高,而且治療好的患者還有較高的幾率誘發白血病。
因此基因治療SCID很快就被停止使用,等待研究出更完善的治療方法。

「泡泡男孩」大衛的12年生命短暫地讓人心疼,但他給人類留下極具意義的醫療遺產。
生而患病、在拘束中成長、過度被關注、驗證治療新技術,大衛未曾體驗過真正屬於自己的人生,但他卻用生命給人類醫學留下了寶貴的啟發。
正如他的墓誌銘上寫道:「他從未觸摸這個世界,但這個世界被他觸動。」
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